ホルモン療法…「副作用ないけど大丈夫?」

病気になって実感したのが、「治ったよ、元気にしてるよ」とかっていう
「大丈夫な方の情報」って意外と手に入りにくいということ。

「乳がん生存率は○○%とかいうけど、何年経っても元気にしてる人のブログって見当たらない

なんて病気が分かった当時思ったものです。

それはそうですよね、
ブログの世界なんて元気にしてると「ネタがないから書かない」し、
「忙しくなって優先順位が下がる」し、
「センセーショナルな内容じゃないと注目を集めにくい(書いても目に留まりにくい)」し。

今でこそ、有名人の方も病気を公表され、その後の「生き証人」みたいなありがたいケースも増えましたが、それでも個別の症状などまでは分からないですよね。

そんななか、意外と多いのが「副作用ないけど大丈夫?」という疑問。

先日も「ホルモン療法の副作用が全くないけど大丈夫なんでしょうか?」との質問をいただきました。

「副作用がない」=「薬が効いていないのではないか」と思ってしまいがちですが、そんなことはございません

とはいえ、副作用がガッツリ出た私が言っても信憑性ないですよね

ということでお友達に聞いてみました

     

 Aさん(初発時43歳 LuminalB ステージ2b 術後抗がん剤→ホルモン療法)

私、まったく副作用なしでおまけにノルバ飲み忘れ多いけど、3年以上元気ですよ~。
(10月で丸4年になります!)

     

 Bさん(初発時47歳 LuminalB ステージ1 術後抗がん剤→放射線治療→ホルモン療法)

来月で術後4年になりますが、私も副作用は全くなくて元気にしてますよ(≧∇≦)
私の場合は飲み忘れではなくて飲み過ぎちゃう事がたまーにありますが(笑)

     

 Cさん(初発時47歳 トリプルポジティブ ステージ2b 術後抗がん剤(+ハーセプチン)→ホルモン療法)

私も副作用は全くないけど、9月で術後
丸4年とっても元気にしてますよ(*^_^*)
私もノルバ飲み忘れるより飲みすぎちゃうー。
日にち書いてるのにー(笑)

     

なお、タモキシフェンの代謝低い人も元気にしてます。

     

 Dさん(初発時49歳 LuminalA ステージ1 放射線治療→ホルモン療法)

(テストで「タモキシフェン低代謝」との結果に驚き医師に確認したところ「問題なし」とのことで継続服用中)
副作用も、不眠がそうかもら?物忘れがそうかも?でも別の理由かな??という程度なので、無いと同じ。
元気です!

     

Rさん

ステージⅡb、ルミナールB、タモの遺伝子検査で’注意’になっていたけど無視することにしました。
私も副作用がなく、先日6年生になりました。

最後に専門家からの意見を。

     

遠山先生に聞いたけど、クスリが効いてる効いてないと副作用は全く関係がないそうです。
(乳がん患者会 テッテルーチェ代表より)

     

先日薬の副作用を薬剤師の先生から勉強したのでした(~_~;)

薬の副作用
①効き過ぎによるもの(過剰反応)
②その薬の持つ毒性(薬物毒性)
③アレルギー反応(過敏性)

なので副作用がでないのは効いていないのではなく異常な反応がないという事だと言ってましたよ

(ピアサポーター研修中 Mさん)

     

いかがでしょうか?

たとえば風邪薬とかって、特に副作用感じなくても頭痛がおさまったりとか、「副作用がなくても薬が効いてる!」ことって普通にありますよね。

風邪薬の場合ですと不快な症状があるので、効き目を実感しやすいのですが、乳がんの再発防止のホルモン療法のような場合、特に不快症状もないので効いてるかどうかは確かにわかりにくいかと思います。

でも「副作用のあるなし」と「薬が効いてるかどうか」は別問題

ということでお医者様の指示にしたがって、安心して継続してくださいませ~
「私も副作用ないけど元気やで~」という方、よろしければコメントくださいませ(*・`ω´・)ゞ

     


患者さんの生の体験談がいっぱい。
副作用の乗り切り方や生活のことなど、いろいろな情報をお探しの方はこちらもどうぞ!






(amazonや楽天のレビューも励みになるとともに、どなたかが購入される際の参考となるため、たいへん感謝しております!)

***業務(?)連絡***
26日のオフ会、ご参加の方で「連絡きてなーい」という方、お知らせくださいませ。
(もう訳が分かってなくてすみません

おまけ

先週「ベジデコサラダ」なるものをいただいてきました。

foodpic7062363.jpg

サラダなんですよ、これ!
(生クリームっぽく見えるのは豆腐だそうです)

foodpic7062366.jpg

切ったとこ~。
(そんだけです
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23 Comments

setsu  

ありがとうございます!

こちらの文面を読んで 本当に
安心しました!服用してから
ずっと気になってたので
より一層前向きな気持ちになって
治療に進めそうです。色々ブログを
見てると その後何もないです〜
っていうのが
なかなか見つけれなくて
ほんまその通り…と思いました^^;
だから余計に心強かったです>_<

2016/06/18 (Sat) 18:28 | EDIT | REPLY |   

たぁ  

お久しぶりです!お元気そうで何より(ϋ)
私も副作用ありません!
ルミナルB ステージ3a 34歳でギリギリ若年性w
もうすぐ4年です☻
ほとんど飲み忘れる事はありません。
このまま残り6年も副作用なしで行きたいですね〜(⊃´ ³ `)⊃♬

2016/06/18 (Sat) 22:36 | EDIT | REPLY |   

チャコ  

bambiさんに聞きたかったんです

タモの副作用はちょこちょこあれこれありますが、薬がよく効いているせいか?頭頂部、前髪が薄くて、脱ズラできないんです( ;∀;)
ケモは、2012になってすぐ始まったので、もう4年たったのにこんな状態でストレスです。
さすがに今年の夏は、新しく部分ウイッグを新調しましたが、10万超えでした。。

bambiさんは、いつ頃脱ズラされましたか?
周りに、私のような人はいらっしゃいますか??

2016/06/19 (Sun) 14:20 | EDIT | REPLY |   

bambi*  

setsu さん

いえいえ、どういたしまして(^^)。

わたしもあらためて聞いてみると「そうなんだ!」と思うことがいろいろあったりで勉強になりました!

ちなみに教えてくれたうちの一人のブログもすっかりストップしてます。
何もなさすぎて・・・(笑)。
(仕事も忙しいみたいだし(^^))

わたしも今全然副作用ありませんが、きっといい仕事してくれてると思います!


2016/06/19 (Sun) 16:38 | EDIT | REPLY |   

bambi*  

Re: タイトルなし

お久しぶりです!
たぁさんもお元気そうで何より!

> ステージ3a 34歳で若年性wもうすぐ4年です☻

ステージ3aで若年性でもお元気なんですね!

> ほとんど飲み忘れる事はありません。

おおおお、すばらしいいっ!
(若いから…(笑)?)

> このまま残り6年も副作用なしで行きたいですね〜(⊃´ ³ `)⊃♬

はーい、おたがい頑張りましょう!
(私は「飲み忘れ注意」で(笑))

2016/06/19 (Sun) 16:47 | EDIT | REPLY |   

bambi*  

チャコさん

こんにちは~。

> bambiさんは、いつ頃脱ズラされましたか?

してません。私も部分ウィッグ(^_^)。
ちょうどこないだ買い換えました。
フォン●ーヌのレディメードで約6万円。
「どうせ使うし、20万ぐらいのいいもの買うぞ~。」
と意気込んだものの、いざとなるとその勇気がわかず。。。
ちなみにつむじの位置が普通の人よりかなり下らしく、
そのため、広い範囲をカバーできるタイプじゃないとダメで選ぶ余地なし…。
お互い苦労しますねえ。

> 周りに、私のような人はいらっしゃいますか??

私の直接の知り合いだと私とあと一人ですね。
これから暑くなりますがお互い頑張りましょう~!

2016/06/19 (Sun) 16:56 | EDIT | REPLY |   

reeco  

6年生になりました

ご無沙汰しております内に術後5年検査を無事通過、ステージⅡb、ルミナールB、タモの遺伝子検査で’注意’になっていたけど無視することにしたreecoです。
秋にはタモ服用丸5年になるので、次の通院時に10年服用とするかのお話しがあるようです。 私も副作用がないので、10年飲む気満々なのですが、治療仲間で副作用の辛い人は、さらに5年と聞くだけで気が滅入ってしまうようです。 最近は10年服用する人が増えているように思いますが、日本での確かなエビデンスが無いとも聞いているので悩ましいですね。
何れにしても、各々がQOLを保ちつつベストな治療が続けられることを願って止みません。

2016/06/19 (Sun) 19:02 | EDIT | REPLY |   

あんず  

いつもありがとうございます!

前月手術が終わり、ドレーン付きのまま退院でしたが、3日後にドレーンも抜け、無事毎日を過ごしております!
術後の治療はハーセプチンのみとなりました!このままバンビさんやみなさんみたいに元気に日常を取り戻して生きたいと思ってます(^^)!

前にバンビさんは食事あまり気にせず食べてると書いてありましたが、やはり今でもそうですか?
お肉やお酒などもやはり控えてますか??

2016/06/20 (Mon) 12:12 | EDIT | REPLY |   

bambi*  

reecoさん

こんにちは!
コメントありがとうございます。

そして

「6 年 生 進 級 おめでとうございます(≧▽≦)!」

> タモの遺伝子検査で’注意’になっていたけど無視

(笑)。いいと思います!
あの遺伝子だけで薬の代謝が決定するわけではないようですね。

先日データ解析を専業にされている会社の社長さんにお会いしてきたのですが、
IT技術の進歩で、今までは蓄積されるだけだったデータがどんどん解析されて活用されるそうです。

ホルモン療法は、だれが、何年やるのがいいのか?
どういう遺伝子が複雑に働きあって薬の効果に影響を及ぼすのか?

そんな解析がどんどん病気の治療に活かされるよう願っております。
(といってもその会社ではまだその分野の解析には進出していないそうですが(←医療分野の専門の方がするそうです))

あ、せっかくですのでコメント、本文に反映させていただきました~。
(きっと代謝「注意」の方に参考になると思います!)

2016/06/20 (Mon) 18:28 | EDIT | REPLY |   

bambi*  

あんずさん

こんにちは~。
ドレーン卒業、おめでとうございます(^▽^)!

> 術後の治療はハーセプチンのみとなりました!このままバンビさんやみなさんみたいに元気に日常を取り戻して生きたいと思ってます(^^)!

うんうん、治療という名のよくなるための通過点を一つずつ超えて元気に人生楽しみましょうね!

> 前にバンビさんは食事あまり気にせず食べてると書いてありましたが、やはり今でもそうですか?
> お肉やお酒などもやはり控えてますか??

はい、あまり気にしすぎないようにしています。
もともとそう量も食べないのでお肉もそもそも量的には摂取してないかなと。
お酒は…どきっ。
手術後に比べたら明らかに「解禁」です。。。
運動も少なくなったし、気を引き締めねば!

2016/06/20 (Mon) 18:40 | EDIT | REPLY |   

オセロット  

bambi*さん こんばんは!

私も病気が分かった当時、おんなじことを思っていました。

私の周りの経験者のこと書かせて下さい。
友人のお母さんは40代で罹患して80代後半の今もお元気です。
友人は40歳で罹患して現在53歳ですから、
術後10年以上たってます。
ウイッグ一年かぶって仕事に行ったと言ってましたが、今はフサフサのロン毛です。

職場の人も術後10年です。私がカムアウトしたら、「私も乳がんやってるよ」と話してくれました。

弟のお嫁さんは再建してますが、私の乳がんがキッカケで私も弟も初めて知ったのです。
夫である弟がずっと気づかなかったくらいですから、
再建って凄いんだな~って感心しました。

副作用の話ですが、当初は関節痛が少しありましたが、いつのまにか治ってました。
代表格のホトフラないのが気になってましたが、
ネット見過ぎるとしなくていい心配してしまいますね(^_^;)
普通に腰痛とか眼精疲労とか、単なる老化現象ならあります(笑)

2016/06/22 (Wed) 19:37 | EDIT | REPLY |   

ゆり  

おひさしぶりぶり

こんばんは、おひさしぶりです~。
タモキシフェン低代謝!のゆりです。
おかげさまで7月で手術から丸4年。早いわー。
副作用が(あまり)無いのはラッキー♪と思って初めから過ごしています。

主治医のお話しでは10年飲むかどうかは5年経った時点で考えるということ。 
で、そろそろアロマターゼ阻害剤に変えなくていいの?と思っていたけれど、
5月にまた月のモノが来てしまって!変えられない!いつまで来るんだ!
・・・というところです。

(個人連絡:myブログにお返事いたしました・・・半年経って・・・m(__)m)

2016/06/22 (Wed) 22:33 | EDIT | REPLY |   

てまりん  

ご無沙汰しています!

bambi*さ~ん!お元気そうですね!ホルモン陰性・Her2+3、2013年6月から無治療のてまりんです。今年11月で術後まるっと5年になります。おかげ様で元気にしております。
先日勤務先の健診結果を受け取りましたが、血圧とコレステロールが高めなので注意を!とのこと。加齢による高値とも思えますが、やはりお酒を少し控えめに自戒します・・・ムリか(笑)
治療中、抗がん剤投与後数日は食欲がないこともありましたが、お薬が抜けて楽になったらモリモリ食べたいものを食べていましたし、ハーセプチン単独投与中の1年間は、何事もなかったかの如く普通に呑み食べておりました。病気前も何でもまんべんなく食べていたので、治療中も身体が欲するものを普通に食べていた感じですが、コレステロールが高めなので、大好きな卵系は控えめに摂取しております。主治医の「栄養素は食物からバランスよく摂ることが理想です」というアドバイスもあって、サプリメントも一切やめました。最近同じ病に罹った方の報道などもあり、メディア情報が氾濫気味ですが、そういうことにあまり振り回されず、気持ちをゆったりともち毎日を過ごすように努めることが大事だと思っています。肉体も精神もバランスだ!なんて偉そうなこと書きましたが、バランス良く生きたいと、術後5年を前にして、そう思う今日この頃です。
ところでbambi*さんこっち方面へ出張とか、ないのぉ~?

2016/06/23 (Thu) 12:13 | EDIT | REPLY |   

すいかのたね  

お久しぶりです!

3年前の今頃は,術後抗がん剤中で,とっても元気なのに,好中球減少で入退院を繰り返し,bambi*さんのブログを心の支えとしていました。。
ルミナルB ステージ1 で,術後1年目からノルバ服用。(抗がん剤と放射線で1年かかったので・・・。 抗がん剤で閉経しましたが,リュープリンとノルバ。)副作用ばっちり出ました。半年で子宮内膜増殖症に。
なるとしたら,卵巣がんに違いないと昔から思っていましたが,実際になったのは,乳がん。若い頃から子宮内膜症で,1回手術したけれど再発して,生理痛がきついので,低用量ピルを飲んでいました。そのせいで乳がんになったかなあと思ったりもします。
ノルバで,子宮内膜が増殖して,子宮体がんの検査が必要になったけど,子宮内膜症で,子宮が後屈して癒着していて,出産もしたことないから,検査がものすごく大変で。「こんなこともうやっていけません。子宮も卵巣も取っちゃって!」と頼んでみたらあっさりOKでした。(恐る恐る「保険はききますか?」と尋ねたら,「もちろん大丈夫。」で。)
20年前に子宮内膜症の手術をした時は,開腹だったけど,今回は腹腔鏡手術でらくちんだし,「これでもう卵巣がんにも子宮がんにもならない!」と思うと,気分すっきり。で,現在(48才)は,アリミデックスにチェンジして1年半。どどどっと更年期が来るのかしらと思ったけど,こんなもんかという感じです。
なんか,すごろくみたいな展開で,自分で自分のこと面白がっています。

2016/06/24 (Fri) 19:11 | EDIT | REPLY |   

れいれい  

初めまして

告知の頃からほんとブログを読ませていただいています
わかりやすくて ずいぶん励みになりました

今は全摘術後2日目 まだ手術痕はテープに覆われています
これから先の方針は未定ですが、今日はウィッグ、人工乳房の方が説明に見えました
人工乳房は如何でしょうか??

2016/06/24 (Fri) 20:36 | EDIT | REPLY |   

bambi*  

オセロットさん

> bambi*さん こんばんは!
>
> 私も病気が分かった当時、おんなじことを思っていました。
>
> 私の周りの経験者のこと書かせて下さい。
こんにちは。
元気にされている方の情報ありがとうございます!
みなさん、お元気そうでなにより!

> 職場の人も術後10年です。私がカムアウトしたら、「私も乳がんやってるよ」と話してくれました。

こちらから言うと、「実は〜」って方、ほんとたくさんいらっしゃいます!

> 弟のお嫁さんは再建してますが、私の乳がんがキッカケで私も弟も初めて知ったのです。
> 夫である弟がずっと気づかなかったくらいですから、
> 再建って凄いんだな~って感心しました。

これはすごい∑(゚Д゚)!
再建、恐るべし!!
見せてもらっても、ほんとキレイな人、いっぱいいますよね。

> ネット見過ぎるとしなくていい心配してしまいますね(^_^;)

ほんと、情報って「振り回されない」ことが大事ですよね^_−☆
直接会ってお話しする場合って、発言に責任があったりするから情報の質も高いように思います。
信頼できる情報と付き合って参りましょうね☆

2016/06/30 (Thu) 21:05 | EDIT | REPLY |   

bambi*  

ゆりさん

こんにちはー。
こないだはどーも!

手術から丸4年。
月日が経つのは早いねー。
(そしてこの間撮った証明写真に驚愕((((;゚Д゚))))))))

> 主治医のお話しでは10年飲むかどうかは5年経った時点で考えるということ。 
そうなんだー。
うちの病院、何にも言ってくれん💧
個人的には続けたいんだけど😓

2016/06/30 (Thu) 21:09 | EDIT | REPLY |   

bambi*  

てまりんさん

こんにちは!
お久しぶりです!

> 今年11月で術後まるっと5年になります。おかげ様で元気にしております。

よかった!よかった!
私も元気ですよ!

食事に関しては、私も特定のものに偏ったり、逆に排除したりはせず、ごくフツーにやってます。
何がいいのか・・・本当のところはわからないけれど、とりあえず元気なんで、今後もこの方針で!
(お酒も飲んでます!私も控えないと(笑))

> ところでbambi*さんこっち方面へ出張とか、ないのぉ~?

ちょうど仕事でお誘いがあったんです!
が!きっと行ったら夜の宴席までだろうなあi-229
またいけるように頑張ります!

2016/07/03 (Sun) 07:31 | EDIT | REPLY |   

bambi*  

すいかのたねさん

こんにちは!
お久しぶりです!

> 3年前の今頃は,

えっ!!!!
そんなに経ちますか??
月日の経つのは早いものですね。。。

子宮内膜症に、手術に、いろいろ大変でしたね。

でも更年期症状はそうひどくないのでしょうか?
薬で閉経したときに更年期症状経過したのかな??

ちなみに私は子宮体がんの検査とかそう痛くなくって、
「ちゃんと検査できてるのかなあ?」
って思ってたら、友人も同様でした(あまりいたくなかったそう)。

体、メンテナンスしながらお互い楽しくやっていきましょうね!

2016/07/03 (Sun) 07:38 | EDIT | REPLY |   

bambi*  

れいれいさん

こんにちは!
コメントありがとうございます!

手術直後とのこと。
その後体調はいかがですか?
(よくなられているといいのですが)

> 人工乳房は如何でしょうか??

はい!
友人たちに聞いてみました!

結果は・・・

〇安いものから高いものまでバリエーションがある。
(高いものの方がより精巧)

〇高ければいい、安ければ悪い、というものではなく、使うか使わないかはその人のライフスタイルとか生活によるところが大きい。

〇接着剤が面倒、で使わなくなった人もいる。

〇あまり高くない(30万円コース)のものだけれど、温泉に行くときとか気に入って使っている。

〇高いやつを作っただけで満足してしまった人もいる。

〇結局再建して使わなくなった。

という感じでみなさまいろいろですね。
どうぞじっくりご検討して、満足のいく選択を(^▽^)/

2016/07/03 (Sun) 07:46 | EDIT | REPLY |   

bambi*  

tentenさん

はじめまして!
コメントありがとうございます!

いろいろ大変でしたね。
今は症状は落ち着いているのでしょうか?

ウィッグのこと、こめかみから下が生えているなら部分ウィッグで対応できると思いますよ!
ちなみにショッピングセンターの中のウィッグ屋さんとか、個室もあって手軽にいろいろ試せますよ。
(電話で予約も受け付けてます)
私は結局、ショッピングセンターに入ってるようなブランドのものを行きつけの美容院で買いました~。
気に入ってますよん♪

2016/07/11 (Mon) 19:13 | EDIT | REPLY |   

tenten  

副作用なしです。

こんにちは。
返信ありがとうございました。
今日、無事にCT検査クリアでした。
現在、画像上腫瘍は消えています。
フェマーラを5年くらい飲んでいて最近は、あんまり飲んでいなかったので、主治医からきちんと飲むように注意されました。
何も副作用は、ないのですが、髪が生えてきませんので、毎日のウィッグ生活が再発期間と=の8年くらいになります。
周囲にカミングアウトしていない分、ウィッグを変えるのにもとても気を使います。
部分ウィッグ聞いてみます。
ありがとうございました。

2016/07/15 (Fri) 12:58 | EDIT | REPLY |   

bambi*  

tentenさん

こんにちは。


無事にCT検査クリアとのこと、おめでとうございます!!!!

> 現在、画像上腫瘍は消えています。

そうなんですね!
これからもフェマーラにしっかり働いてもらいましょう!
(私も飲み忘れ注意で(笑))

部分ウィッグはまず気づかれることないですよ~。
(というか気づかれたことないかも)
お店の人は慣れてるので気軽にご相談くださいね!

2016/07/17 (Sun) 11:17 | EDIT | REPLY |   

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